Родители детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом будут получать ежемесячные денежные выплаты

По поручению губернатора Алексея Текслера в Челябинской области разработана дополнительная мера социальной поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями

Родители детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом будут получать ежемесячные денежные выплаты. Соответствующий законопроект, подготовленный министерством социальных отношений по поручению губернатора Алексея Текслера, внесен в Законодательное Собрание Челябинской области.

По информации министерства здравоохранения Челябинской области, в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и 8 детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Согласно законопроекту, размер ежемесячной денежной выплаты составит 5 тысяч рублей. Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.

С 1 января 2022 года по поручению губернатора Алексея Текслера семьям, воспитывающим детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия», предоставляются ежемесячные денежные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Меры социальной поддержки получают 88 детей, страдающих фенилкетонурией, и 106 детей с диагнозом «целиакия». На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено порядка 1,2 млн рублей